九州の家族風呂情報 ちゃらん

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姫のことについて

「 姫 」 こと、三女である娘を少しご紹介。興味のない方はスルーしてね。

姫のこと

ピアノを弾かせてもらう姫

ピアノを弾かせてもらう姫

姫は重度の身障児で、一人で歩くことも食べることも話すことも出来ません。 なので、全部を介助しなくてはなりません。

小学生の時

小学生の時

体が小さく、小学6年生(12歳)の時には5歳ほどの平均身長と体重しかありませんでした。 でも、ワタシ達の声を聞いたり、抱っこなど、嬉しいこと楽しいことがあると笑ってくれます。

家族風呂でご満悦(2008/05/05)

家族風呂でご満悦(2008/05/05)

そんな姫が大好きなことのひとつに、「 お風呂に入ること 」 があって、これがまたいい笑顔ですごく喜ぶのです。 その笑顔を見るためだけに、ワタシたちは姫を抱え、荷物を抱え、チビ次郎を抱え、野を越え山を越え(笑) 温泉旅行に出かけてきました。

2010年の終わりの方から、体の成長とともに痙攣の発作が増えたり、食事が取りづらくなったりして体重が減り、 12歳の時、気管切開(喉に穴をあける手術)をしました。(詳しくは省略) それ以来、声を出すことが出来なくなったけど、笑顔は残りました。 肩を揺らしながら笑っているときは、爆笑しているんだなとわかるくらい表情は豊かでした。

気管切開後の入浴する姫

気管切開後の入浴する姫(2011/09/23)

手術をしてからは、温泉に行く回数は減ったけど、連れて行くととても喜びました。

2012年1月、13歳の時、自宅で大きな発作が起こり、一命は取り留めたものの自力で呼吸することが困難になり、 人工呼吸器を装着して表情もなくなってしまいました。 体重はむくみで倍になり、入院から2か月少し経った頃、医師から余命宣告を受けました。 2012年3月末のことでした。
みんなで泣いて抱っこして、とても悲しみました。
一晩明けて、ワタシ達は姫をお風呂に入らせてもらえるように頼みました。 この状態で無理は承知だったけど、もう2か月以上お風呂に入っていなかった姫を、どうしても入れてあげたくて。
担当医は意を決し 「 責任は私がとるから 」 と、一大プロジェクトのように 医師3人と看護師3人ついて、お風呂に入れてくれました。

病室で看護師さんとお散歩の準備

病室で看護師さんとお散歩の準備

それから院内だけどお散歩もしました。 次の週も、おそるおそるお風呂に入れて、お散歩にも出かけました。 すると、嘘のように数値が良くなって、医師も看護師もビックリするほどの回復ぶりをみせたのです。

お花見がてら病院の敷地で散歩

お花見がてら病院の敷地で散歩

とうとう4月の中ごろに退院許可が下りました。 この頃には桜を見ながら病院の敷地内だけど、外に散歩にも行っていました。

担当医だった先生も 「 自分が今までしてきたこと(毎日の採血や投薬などの治療)は何だったんだろうって考えさせられた 」 と嬉しそうに嘆いていました。 そして2012年、5月のはじめ、自宅に帰ることが出来た姫。 自力で呼吸できないので人工呼吸器を装着して、笑うこともなくなったけど、それでも戻ってきてくれたことに感謝しました。 退院してからは、平日は毎日訪問看護婦さんやヘルパーさんのお世話になっています。

訪問入浴(特別に泡風呂の日)

訪問入浴(特別に泡風呂の日)

木曜日は、訪問入浴の業者さんがやってきて、ベッドのある部屋に湯船を組み立ててお風呂に入れてくれます。 表情は穏やかで、湯上りの数値(脈拍や体内の酸素濃度が分かるモニターを装着しています)も落ち着く姫。 多分、木曜日が一番好きだと思います。

「 いつかまた、ワタシ達がお風呂に入れてあげたい。」

鹿児島のホテルで姉弟達と

鹿児島のホテルで姉弟達と

8月には家族みんなで鹿児島に旅行に行きました。 その時は、泊まったホテルに家族風呂がなく、温泉に入れてあげられなかった。 でも、この時は車で鹿児島まで遊びに行けたことが進歩でした。

そして2013年。 人工呼吸器をつけて1年経ちました。病状は安定していて発作もなく、日々穏やかに過ごしています。 ただ、体温調整が難しく、冬のお出かけはできません。 姫は低体温になりやすく、冬は体温が33度台になることもあるからです(ToT)

「 花立山温泉 」 で入浴する姫

「 花立山温泉 」 で入浴する姫

そして、温かくなるのを待って、2013年の7月。
平日に休みを取って花立山温泉に行きました。 そこで人工呼吸器装着後初めて、本物の温泉に入れてあげることが出来ました。 花立山温泉のお湯はとてもよく、姫も満足だったと思います。 ただ、ワタシと旦那は汗だくでしたが(笑)。

そんな感じで、2013年8月31日現時点で、この夏、家族風呂には3回程入れてあげることができました。 という訳で、まだまだ家族風呂紀行は続きます! これから冬になる前に、もう少しお出かけしたいなと思う今日この頃でした。(2013.09.01)

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